Autisten zijn overal

Als je bij autisme eenmaal weet waar je op moet letten, zijn we overal. We zijn je favoriete komieken en muzikanten, belangrijke wetenschappers en mensen die in de spotlight staan omdat ze strijden tegen onrecht. Maar veel mensen vallen door het net, door het stigma dat nog steeds aan alle aspecten van autisme kleeft en het absolute onbegrip dat hiermee gepaard gaat. Zo zijn er zoveel mensen die in hun levensverhalen overduidelijk kenmerken van autisme vertonen maar het zelf niet doorhebben, dat ik er af en toe een beetje moedeloos van word.

Ik dacht dat ik veel kennis had over autisme, want het is ironisch genoeg een van mijn speciale interesses. Nadat ik er tijdens de eerste lockdown mijlendiep in ben gedoken, moest ik toegeven dat ik er echt vrij weinig van wist. Mijn ideeën waren achterhaald, mijn zelfbeeld bepaald door wat er op mijn diagnosepapiertje stond en door de invloeden van buitenaf: van niet-autistische mensen die niet wisten waar ze het over hadden. Er is zelfs een tijdje geweest dat ik getwijfeld heb aan mijn diagnose. Het kon toch niet zo zijn dat ik zoveel empathie heb dat het af en toe beklemmend werkt en dat ik momenten heb waarbij ik dingen van mensen weet die ik eigenlijk niet kan weten? Ja, toch wel. Maar ik wist dat niet, vanwege het stigma, de vooroordelen, enzovoorts.

Maar zoals ik al zei, als je eenmaal weet waar je op moet letten, zijn we overal. In de meest onverwachte plaatsen. Daar ben ik helaas door schade en schande wijs over geworden.

Ik heb sinds ongeveer een jaar een zangeres als speciale interesse. Bizar goed is ze, op het belachelijke af. In het begin kijk ik als volleerd autist naar alle optredens, interviews en documentaires die er te vinden zijn. Wat me opvalt, is dat haar lichaamstaal behoorlijk uniek is. Wie houdt er nu zijn handen zo? hoor ik mezelf nog denken. Ik hecht hier verder geen waarde aan, want artiesten horen nu eenmaal een beetje excentriek te zijn, dat maakt ze juist zo leuk.

Er zijn details over haar leven waar ik om moet lachen vanwege de herkenning. Zo merkt ze een aantal keren op dat ze automatisch accenten uit haar omgeving overneemt.

“Wat grappig,” denk ik, zonder de puntjes te verbinden, “dat doe ik ook.”

Als kind wilde ze geen zangeres worden, want ze had meer met dieren. Ze was het type dat de wetenschappelijke namen van dieren opzocht en de natuur introk om deze op te ruimen. Wederom gaat deze behoorlijk specifieke informatie volledig langs mij af. Tot zover dus de befaamde autistische patroonherkenning. Kuch.

Oké, in my defense, dit gebeurt allemaal voor mijn deep dive in autisme. Want in de coronazomer van 2020 kijk ik veel lezingen op YouTube, vooral over atypische kenmerken van autisme. Ik leer dat het automatisch, onbewust nadoen van accenten en gebaren een autistentrekje is. En dat je wanneer je een jong autistisch meisje vraagt waar ze van houdt en het antwoord dieren is, dit bij psychologen geen vraagtekens opwekt. Totdat je verder gaat vragen en dan blijkt ze ineens…alle wetenschappelijke namen te kennen.

Wacht eens even.

Jezus. Nee toch?

Ik zet mijn detectivehoed op.

Stukje bij beetje, interview na interview, wordt het mij duidelijk. Hoe sommige simpele vragen haar verwarren. Hoe ze altijd met details komt die voor het verhaal niet uitmaken. Hoe ze altijd over haar nagels wrijft, subtiel, maar altijd. Hoe haar intonatie soms niet klopt, waardoor ze sarcastisch klinkt. Dat interviewers soms een dubbele boodschap in haar woorden lezen terwijl ze dit niet zo bedoelt. Dat ze een hekel heeft aan aangeraakt worden door fans. En dat ze alleen volledig zichzelf lijkt te zijn wanneer ze in de buurt is van haar bandleden en niet de media. En dit…en dat…en…

O mijn god.

One of us.

En ze heeft geen idee.

Ik kan het niet loslaten. Het wordt een obsessie. Ik heb geen tijd meer voor leuke dingen, mijn hoofd is constant vol met dit. Soms probeer ik afleiding te zoeken, maar ik wil alleen maar hieraan denken. Wat ik ook doe, het blijft aan mij knagen. Wat moet ik met deze informatie? Ik ben misschien wel de enige op de wereld die dit weet. Het lijkt alsof ik iemands geheim constant met me meedraag, zonder dat diegene bewust is van dit geheim. Het voelt raar. Het voelt verkeerd.

En erger nog, wat als ik het mis heb? Elke keer wanneer de twijfel toeslaat wordt ik extreem angstig en herhaal ik de lijstjes met informatie in mijn hoofd. Ik word er rustig van en weet dat het extreem onwaarschijnlijk is dat ik het fout heb. Dit patroon blijft zich herhalen, week na week. De angst wordt steeds erger. Op een ochtend nadat ik amper geslapen heb omdat ik vol zit met paniek, realiseer ik me dat het zo echt niet langer kan. Waar ben ik überhaupt mee bezig? Dit slaat echt nergens op. Ik gooi alle lijstjes en informatie over autisme van mijn harde schijf af. Ik kijk video’s over alles behalve dit om mijn hoofd te dwingen om aan andere dingen te denken. Het werkt.

Nu maakt het me vooral trots. Trots, en een beetje beschermend. Want het is niet zo dat helemaal niemand doorheeft dat er iets atypisch aan de hand is, er zijn reacties genoeg van mensen die zien dat ze enigszins awkward is en die haar uncanny valley gezichtsuitdrukkingen opmerken. Van mensen die vinden dat ze een snob is omdat ze niet aangeraakt wil worden wanneer ze met een fan op de foto gaat. Maar goed. Ik kan mijn ongemak hierover omzetten in het vechten tegen het stigma. Voor een betere (h)erkenning van autisme in alle vormen en maten. We are here.