De lepelmetafoor

01 March 2023

“Goeiemorgen! Mooie dag vandaag, hè? Zeg, denk je dat je nog even snel X kan doen voor je vertrekt?”

…Daar. Heb ik technisch gezien waarschijnlijk wel tijd voor, ja, maar-

“Fantastisch! Ik reken op je!”

Oh. Oké dan.

Maak je geen zorgen; je ding wordt gedaan. Ik ben degene die zich zorgen moet maken. Ik heb nu geen tijd meer om te ontbijten voor ik vertrek, en kom waarschijnlijk alsnog te laat. Dat was niet je bedoeling, dat snap ik wel. Als ik dat had uitgelegd, had je het denk ik niet eens gevraagd, want je probeert echt mijn leven niet moeilijker te maken. Maar “nee” zeggen is al moeilijk genoeg als ik de tijd heb om me erop voor te bereiden – midden in een rij van tien taakjes onder tijdsdruk heb ik daar echt de emotionele weerstand niet voor.

Dus, ik doe even twee minuutjes iets wat ik niet van tevoren had verwacht. Het resultaat is dat ik de rest van de dag emotioneel en fysiek achterloop. Waar gaat dat dan mis? Het probleem is voor mij niet dat het mijn strak geplande routine overhoop gooit, want ik ben niet de autist met de strak geplande routine. (Was ik dat maar! Als ik standaard een routine kon volgen, zou ik in elk geval op normale dagen mijn doelen bereiken! Maar nee, ik heb nooit in mijn leven een planning kunnen volgen, en dat zie ik niet binnenkort veranderen…) Het probleem is dat ik al maximaal belast ben. Ik gebruik standaard mijn energie al op, en als er iets bij komt, moet ik er iets anders voor inruilen. Als ik niets kies om in te ruilen, dan wordt er wel voor mij ingeruild, en vaak nog op het vervelendst mogelijke moment ook.

Ik ben lang niet de enige met dit probleem. In 2003 beschreef Christine Miserandino, een schrijver en blogger met lupus, “The Spoon Theory” ofwel de lepelmetafoor. De metafoor is hier lepels als energie. Een vriendin had Miserandino gevraagd hoe het is om te leven met lupus, en Miserandino’s antwoord was om haar een handvol lepels te geven, en haar te laten beschrijven wat ze op een normale dag deed. Voor elke taak die haar vriendin beschreef, nam Miserandino een van de lepels weg. Uitrusten kon weer een lepel terugwinnen. Toch duurde het niet lang totdat er ze er nog maar één had. De vriendin zei toen dat ze honger had. Eten, legde Miserandino vervolgens uit, zou haar die laatste lepel kosten. Als ze eerst moest koken, dan ging de lepel daar aan op, en had ze geen energie meer om te eten. Hoe dan ook, voor de rest van de avond kon ze niets meer doen. Als ze nog plannen had, dan had ze haar lepels beter moeten bewaren.

Sinds Miserandino op haar blog hierover een essay schreef, is de metafoor omarmd door mensen met chronische (vermoeidheid gerelateerde) ziektes en onzichtbare beperkingen, waaronder ook autisme. De term “spoonie” wordt hierom regelmatig gebruikt door mensen die hun energie zo voorzichtig moeten rantsoeneren. De meeste mensen denken voornamelijk in termen van tijd als ze hun dag plannen. Hoe lang duurt een taak? Twee minuten? Ja, hoor, dat past er nog wel tussen. Ik moet echter ook naar mijn lepels kijken. Als ik aan jouw taak een lepel besteed, dan ben ik vervolgens die lepel kwijt. Twee minuten is niets. Een lepel kan mijn hele maand verknallen.

Jazeker, mijn hele maand. Als ik geen lepels heb, dan moet ik uitrusten voor ik een taak kan uitvoeren. Taken waarvoor ik lepels nodig heb zijn bijvoorbeeld: kleren uitkiezen, tanden poetsen, haren kammen, eten (dacht je dat dat een overdrijving was? Ha, nee. Geen lepels; geen eten. Zelfs als het recht voor mijn neus staat, moet ik eerst wachten tot ik weer een lepel heb), douchen, bellen of e-mailen, alle soorten vermaak, en, de crème de la crème, naar bed gaan! Oh, ja, als ik te moe ben, kan ik niet op tijd naar bed. Hoe kreeg ik ook alweer nieuwe lepels? Uitrusten, slapen? Nee, dus.

’s Avonds geen lepels betekent gegarandeerd slaaptekort, en dus ook weer wakker worden met te weinig lepels. Alles gaat langzamer, want ik moet continu uitrusten voor ik mijn volgende taak kan beginnen. Geen lepels om te eten, maar honger kost ook weer lepels. Lig weer om vijf uur ’s ochtends in bed. Word weer zonder lepels wakker. Enzovoorts, et cetera. Vrije dagen helpen minimaal. Ik kan uitslapen, ja, maar ik heb amper een lepel bijgevuld voor ik hem weer moet gebruiken om mijn tanden te poetsen, eten te regelen, om al gedoucht te zijn voor de volgende dag. Om vier uur ’s ochtends lig ik in bed en vertel mezelf dat dat goed is, dat het een verbetering is! Want me er teveel zorgen over maken kost ook weer energie, en die heb ik simpelweg niet. Ik kan nog niet piekeren al wilde ik het.

Dat wil natuurlijk (natuurlijk!) niet zeggen dat lange termijnproblemen me geen energie kosten. Ik heb misschien geen lepels om erover na te denken, maar het speelt nog wel: een constante zoem van achtergrondstress die elke dag aan mijn lepels vreet. Weet ik niet of mijn wmo-indicatie wordt verlengd? Heb ik al maanden niet meer met mijn vrienden gepraat en weet ik niet zeker of we eigenlijk nog wel vrienden zijn? Word ik zo langzamerhand toch echt wel te dik omdat gezond koken en sporten meer lepels kosten dan ik heb? Is mijn huiskamer ondertussen een doolhof van vuilniszakken aan het worden? (En hoeveel lepels kan het nu helemaal kosten om mijn vuilniszakken naar buiten te brengen?! Nou, blijkbaar meer dan ik beschikbaar heb.) Moet ik hoognodig weer eens naar de kapper? Kniebel, knabbel, knauw, waar zijn al mijn lepels nou!

Het is. Niet gemakkelijk. Niet alleen mijn kleine hoeveelheid lepels zelf, maar ook het feit dat ik mezelf maar de rust niet geef die ik nodig heb. “Denk je dat je nog even snel X kan doen?” Och, het duurt maar twee minuten. Hé, waarom doe ik alles opeens zo langzaam? Ik weet dat ik niet neurotypisch functioneer, maar ik blijf mezelf maar argeloos of genadeloos voorbij mijn grenzen duwen. Dat helpt mij niet. Dat maakt het alleen maar erger. Hoe minder lepels ik heb, hoe langzamer ze bijvullen. Ik moet me daar bewust van zijn, en ik moet mijn grenzen bewaken. Zoals het nu staat, blijf ik mezelf maar in dezelfde negatieve spiralen werken, en zo kan ik mezelf nooit verder ontwikkelen. Als ik nog plannen heb, dan moet ik mijn lepels beter bewaren.