Dit artikel is geschreven door een deelnemer van Stichting Boekenwerk.

“Volgens psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal is autisme de ‘verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie.’”

Dit valt te lezen op de website van de NVA, de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Een nogal algemene omschrijving die als je het mij vraagt nog weinig zegt. Logisch ook, als je een groep van zo’n 200.000 mensen moet beschrijven die in verschillende mate en op allerlei vlakken last hebben van een beperking. Maar wat houdt dit dan in? Wat betekent het voor mij bijvoorbeeld?

Ik heb moeite met plotselinge veranderingen die ik niet goed kan overzien, ben sociaal minder vaardig dan anderen, raak nogal eens overprikkeld en pik andere dingen op dan iemand zonder autisme om een paar voorbeelden te noemen. In mijn dagelijks leven loop ik daardoor tegen dingen aan die een ander minder moeite zouden kosten. Een aantal voorbeelden:

Ik moet na het eten met mijn gezin boven gaan zitten om bij te komen van de prikkels van hen allemaal zien en horen, het eten klaarmaken, ruiken en proeven en proberen om nog een beetje gezellig te doen. Ik ben dan zo overprikkeld dat ik letterlijk niet meer rechtuit kan kijken en echt even alleen moet zijn om weer bij te komen.

Of ik wil wel een gesprekje voeren in de pauze op het werk of bij mijn vereniging, maar ik weet niet hoe. Dus zeg ik maar niks en hangt er een ongemakkelijke stilte die bijna net zo vervelend is als het niet weten wat te zeggen.

Of ik ben de hele dag van de kaart als ik ’s morgens te horen krijg dat mijn schoonvader op zolder komt klussen. Ik zie hem amper en heb verder geen last van zijn activiteiten, maar ik ben de hele dag chagrijnig, prikkelbaar en kortaf. Mijn vriend moet het dan ook ontgelden als hij thuiskomt, wat natuurlijk onterecht is en waar ik mijn excuses voor aanbied. Ik krijg alleen het plan voor die dag niet meer aangepast in mijn hoofd en dat zit me enorm dwars.

Of mijn vriend en ik gaan naar de woonboulevard om voor een bank te kijken en ik ben twee dagen van de kaart, omdat ik overrompeld ben door het ook daadwerkelijk kopen in plaats van alleen het kijken. Ik wilde de bank ook en ben er nú heel blij mee, maar ik kon in mijn hoofd de draai niet maken om te zeggen dat het me te snel ging. Dus ging ik ermee akkoord en kochten we een bank, in plaats van alleen te kijken. Onze bedoelingen van het rondje woonboulevard bleken anders, omdat ik letterlijk wilde kijken en hij dacht dat we dan ook wel meteen konden bestellen.

Zomaar vier voorbeelden uit de afgelopen tijd die mijn autisme tekenen. Geen leuke dingen, maar wel dingen die er bij horen.

Aan de andere kant brengt dat autisme me ook positieve dingen. Ik zie meer details en hoor meer wat er gezegd wordt, ik ken mijn grenzen beter en ben alerter als er iets is. Ik leef bewuster sinds ik weet dat ik autisme heb, niet meer op de automatische piloot. Dat is misschien wel de grootste verrijking, nu ik er over nadenk. Dat vergrote bewustzijn is mooi en geeft veel meer ruimte om dankbaar te zijn voor wat ik heb en wat wel lukt. En ik heb een groot geluk: ik heb mensen om me heen die me de ruimte geven om mezelf te zijn en die me aanmoedigen bij elke stap die ik zet. Want ik blijf stappen zetten en oefenen om mee te komen in de ‘echte’ wereld, hoe lastig dat soms ook is. Leven met autisme is nu eenmaal niet voor watjes 😉